Vildes Blogg

Utvecklingsstörning

Häromdagen kom en inbjudan med posten till en intensivträning för förskolebarn i ålder 3-5 år med utvecklingsstörning. Att Vilde inte är på samma nivå som jämnåriga barn det vet vi ju om. I höstas gjordes ett utvecklingstest, Griffith, på honom och det visade att han då var på en 1½- 2 årings utvecklingsnivå. I samband med att vi sökte vårdbidrag så fick vi intyg från dels psykologen som gjorde testet och dels hab.läkaren och båda skrev i sina intyg att Vilde har en utvecklingsförsening. När de brukar prata med oss brukar de använda ordet utvecklingsstörning, men jag har aldrig tidigare sett det i skrift ihop med Vilde. Det var en jobbig känsla att se det så svart på vitt på ett papper. Min son är utvecklingsstörd!

Jag har aldrig haft några problem med att Vilde är annorlunda. Han är ju vår goa kille oavsett vad. Men, vissa ord är väldigt laddade och kan röra om rejält i ens känslor. Ibland tycker jag ju att Vilde är så duktig och kan så mycket, andra gånger slås jag av ordet utvecklingsstörd. Han kommer för alltid att vara störd i sin utveckling. Han kommer aldrig någonsin att hämta in det han saknar och han kommer alltid vara annorlunda......alltid kräva extra av oss. Jag är trots allt väldigt tacksam över att han är precis sån som han är. Dels så tillför han mitt liv så mycket och lär mig saker om mig själv och handikappvärlden som jag inte hade lärt mig annars. Han gör mig till en bättre människa då han ser till att testa mitt tålamod flera gånger om dagen. Jag vet också hur svårt skadad han skulle ha kunnat ha varit. Haft svåra organskador och svåra hjärnskador. Han kunde haft en grav utvecklingsstörning. Så varför ska jag vara ledsen över att han är som han är? Det är ju helt underbart att han är just den han är!

Angående inbjudan till intensivträningen så är det precis vad vi har efterlyst! Precis vad vi vill och behöver. Tyvärr kan vi inte vara med i det! Åh, så förbaskat irriterande!!! Det är på helt fel tider och det finns inte en chans att att vi får ihop de tiderna. Fruktansvärt orättvist tycker jag! Vi hade verkligen behövt den träningen och utbildningen. Får i stället hoppas på att det blir en fortsättningskurs i tecken till hösten som de har lovat.

posted by pysselliv @ 11:41 fm 0 comments

Det värker i mitt mammahjärta då jag upplever scener som följande:
Vildes assistent är sjuk så när vi kom till dagis idag så var det ingen som mötte Vilde i kapprummet. Ingen vuxen vill säga för R stod i dörren då vi kom. Vilde som hade fått ha sin keps på sig till dagis idag var så lycklig över sin keps. Han rusade fram till R med kepsen i handen. Han ville så gärna visa sin keps! Jag såg hur han lös av lycka och det gjorde mig glad. Vilde tog spontat kontakt med ett annat barn för att dela med sig av sin glädje!!! Vad hände? R var inte alls intresserad utan rusade iväg med Vilde efter sig, som bara ville visa sin keps. Jag sprang efter och hämtade Vilde då han inte hade tagit av sig sina skor än. R följde efter tillbaka och jag förklarade för R att Vilde bara ville visa sin keps. "Men, jag vill inte" sa R. Jag förklarade för R att det var helt ok att han kände så, men då måste han ju säga det till Vilde så att han förstår det. När vi kom tillbaka dit där barnen ställer sina skor hade en av pedagogerna kommit ut. I samma veva tröttnade Vilde på att försöka visa sin keps och det blev lite bråk mellan Vilde och R. "Men, Vilde då det där blev lite fel", sa pedagogen med len tutti nutti röst. NÄ, hade jag lust att vråla! Det var inte alls fel!

Jag är så trött på att personalen på förskolan inte ser Vilde som den han är och i stället hjälper honom i kontakten med de andra barnen! Ska man sen tillrätta visa Vilde så ska man göra det på ett ordentligt sätt och inte men en snäll och tutti nuttig röst för det sänder bara dubbla budskap till Vilde. Hur ska han förstå att han gör fel om man inte visar det med sin röst?
Jag blir ledsen då jag inser hur många situationer som Vilde får skulden för då han egentligen bara försöker ta kontakt med de andra barnen. Då gråter mitt hjärta....

posted by pysselliv @ 12:10 em 0 comments

En blogg!

Jag har valt att börja skriva blogg för att hantera allt som händer i vår vardag. Framförallt kommer mitt bloggande att handla om Vilde. Vilde är vår busige lille kille som kom till oss för tre år sedan lite drygt. Vi förstod från början att allt inte stod rätt till med Vilde, men det dröjde tills det att han var 15 månader innan vi fick veta varför han är annorlunda. Han har ett mycket ovanligt kromosomfel. Så det är om vår vardag med Vilde och hans lillasyster Ellies som jag kommer att skriva här.

Igår var vi på Barnhabiliteringen och pratade med Vildes läkare och sjuksköterska. Det var läkaren som ville träffa oss för hon ville diskutera medicinering av Vilde. Det är en medicinering vi har bävat för och skjutit framför oss så länge vi har kunnat, men nu har vi nått en gräns då vi inte längre kan blunda för hans problem utan i stället se till hans bästa. Vi måste se att Vilde kommer att må bättre av det. Vi gick ifrån hab med ett recept på Ritalin. Ritalin är ett amfetaminpreparat som är centralstimulerande. Det är tänkt att medicinen ska hjälpa Vilde att kunna fokucera, koncentrera sig och reflektera över sånt han behöver. Vilde är ett mycket aktivt barn, som ihop med sin utvecklingsstörning och misstänkta autistiska störning, behöver enrom passning och stöd i allt han ska göra. Han kräver enormt mycket av oss. Receptet brände i väskan och jag ville inte gå in på apoteket med det, men det är för Vildes skull.

Träffade världens mest omänskligaste människa på apoteket! Där stod jag och kände mig utlämnad och kämpade mot gråten då jag sträckte fram receptet. Hon var väldigt okänslig och för att göra en lång historia kort så hittade hon inte vår läkares namn i listan över läkare som får skriva ut Ritolin så jag gick snopet ifrån apoteket utan medicinen. Jag som hade laddad till tusen kände mig som en urkramad disktrasa!
Apotekstanten skulle ringa hab.läkaren idag och i eftermiddag när jag kom hem såg jag att de hade ringt. Får väl se om de hör av sig imorgon.
Vi har alltid ett jäkla klabbel med våra recept. Som Theralenen! Vilde har en hög dos, mycket hög, och detta noterar ju apoteket varje gång. Sist så ringde de hab.läkaren och fick bekräftat att dosen stämde. Igår skulle jag åter hämta ut Theralen och läkaren hade glömt att skriva dit sic igen så det var samma procedur med den gnatiga apotekstanten. Jag fick på nåder en flaska med mig, men hon skulle minsann behålla receptet och ringa läkaren. *SUCK*

posted by pysselliv @ 9:11 em 0 comments